Comprendre la drépanocytose : un défi majeur en Afrique

La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est une maladie génétique très répandue dans certaines régions du monde, particulièrement en Afrique subsaharienne. Malgré sa gravité et sa forte prévalence, elle reste relativement méconnue du grand public.

Qu’est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie du sang transmise génétiquement, caractérisée par une déformation des globules rouges. Normalement, les globules rouges sont ronds et souples, leur permettant de se déplacer facilement dans les vaisseaux sanguins et de transporter efficacement l’oxygène vers tous les organes du corps. Dans le cas de la drépanocytose, ces cellules sanguines prennent une forme anormale ressemblant à une faucille ou un croissant.

Cette forme inhabituelle rend les globules rouges rigides et fragiles. Ils se détruisent rapidement, entraînant une anémie chronique, d’où le nom « anémie falciforme ». De plus, leur rigidité les pousse à s’agglutiner dans les vaisseaux sanguins, provoquant des blocages douloureux, appelés crises vaso-occlusives.

Quels sont les symptômes de la drépanocytose ?

Les personnes atteintes souffrent généralement :

• • de crises douloureuses répétées, parfois très sévères ;
  • d’une fatigue chronique due à l’anémie ;
  • d’un risque accru d’infections graves ;
  • de complications touchant divers organes, notamment les reins, les poumons et même le cerveau.

Ces symptômes affectent considérablement la qualité de vie des malades et limitent souvent leur espérance de vie lorsqu’ils ne reçoivent pas un suivi médical approprié.

Comment attrape-t-on la drépanocytose ?

On ne « contracte » pas la drépanocytose comme une maladie contagieuse : elle est transmise génétiquement. Un enfant ne peut être atteint de drépanocytose que si chacun de ses deux parents lui transmet le gène responsable. Si seulement l’un des parents transmet ce gène, l’enfant devient porteur sain, c’est-à-dire qu’il ne développera pas la maladie mais pourra la transmettre à ses enfants.

Cette réalité explique pourquoi la maladie est si répandue dans certaines régions où le gène est fréquent.

Une maladie particulièrement présente en Afrique

La drépanocytose représente un véritable problème de santé publique, particulièrement en Afrique subsaharienne où elle touche des millions de personnes.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), environ 300 000 bébés naissent chaque année dans le monde avec la drépanocytose, dont près de 75 % en Afrique subsaharienne. Au Nigeria, pays africain le plus touché, près de 2 % des naissances sont concernées par la drépanocytose. D’autres pays comme la République Démocratique du Congo, le Cameroun, le Ghana et le Bénin affichent également des taux particulièrement élevés.

Ces chiffres expliquent pourquoi la drépanocytose constitue l’une des maladies génétiques les plus fréquentes en Afrique.

Pourquoi l’Afrique est-elle particulièrement touchée ?

L’importance du problème en Afrique s’explique en partie par une ironie génétique. Le gène responsable de la drépanocytose s’est développé initialement dans les régions où sévit le paludisme, une maladie mortelle transmise par les moustiques. Il se trouve qu’être porteur sain (possédant un seul exemplaire du gène) procure une certaine protection contre les formes graves de paludisme. C’est pourquoi, avec les générations, ce gène s’est propagé et a persisté dans les populations exposées au paludisme.

Mais ce bénéfice génétique pour les porteurs sains devient tragique lorsqu’un enfant hérite des deux copies du gène défectueux et développe la drépanocytose.

Un défi majeur pour la santé publique africaine

La prise en charge médicale de la drépanocytose représente un véritable défi en Afrique, pour plusieurs raisons :

• Manque d’infrastructures médicales adéquates : Les soins nécessaires à la prise en charge de la drépanocytose requièrent des infrastructures de santé de qualité. Malheureusement, ces infrastructures restent très insuffisantes en Afrique subsaharienne, surtout en milieu rural.
• Coût élevé des traitements : La drépanocytose nécessite des soins réguliers et parfois coûteux, notamment des transfusions sanguines, une hospitalisation en cas de crise aiguë, ou même des interventions chirurgicales. Or, la majorité des familles touchées vivent dans des contextes socio-économiques difficiles, limitant fortement leur accès aux soins.
• Absence de dépistage systématique : Dans de nombreux pays africains, le dépistage systématique de la drépanocytose à la naissance n’existe pas encore. Ainsi, beaucoup d’enfants ne sont diagnostiqués que lorsqu’ils développent des symptômes graves, ce qui retarde leur prise en charge médicale.
• Faible sensibilisation des populations : La méconnaissance de la maladie par les populations entraîne souvent une stigmatisation des malades. Beaucoup interprètent à tort la maladie comme une malédiction ou une punition divine, rendant difficile l’accompagnement psychologique et social des familles.

Des avancées médicales encore limitées

Même si aujourd’hui les traitements se sont améliorés, notamment grâce à la prise en charge précoce, aux transfusions sanguines régulières, aux médicaments comme l’hydroxyurée, ou encore la greffe de moelle osseuse (très coûteuse et complexe), l’accès à ces solutions reste limité en Afrique.

Seuls quelques centres spécialisés existent sur le continent, souvent situés dans les grandes villes et hors de portée des familles vivant en milieu rural ou dans la précarité.

L’importance cruciale de la solidarité et du soutien

Face à ce défi majeur, la solidarité internationale et locale joue un rôle essentiel.

L’association EPPIS, bien que non spécialisée dans les soins aux enfants, a été sollicitée par le Club des Jeunes Scientifiques du Bénin (CJSFB), notre partenaire au Bénin depuis 2013, pour venir en aide à Gédéon Ezin, un jeune garçon courageux âgé d’un peu plus de 16 ans, atteint de drépanocytose. Gédéon habite Sékou, dans la commune d’Allada, et son père est maçon. Ses enfants grandissent, les frais de scolarité augmentent, et l’inflation plus que galopante ici comme partout ailleurs frappent durement les classes populaires, qui ne disposent d’aucune couverture médicale, malgré quelques réformes en faveur des enfants, notamment en ce qui concerne la lutte contre le paludisme et la drépanocytose.

Nous avons sollicité l’appui de l’association Dorys de Strasbourg, dont le président, le Dr Constant Vodouhé, s’est tout de suite mobilisé, lors de l’un de ses séjours à Cotonou, pour que Gédéon, bien qu’ayant dépassé l’âge limite pour bénéficier du programme béninois de prise en charge des enfants drépanocytaires, puisse bénéficier du même suivi médical, mais à la charge du père.

Le père, et nos trois associations ont pris les dispositions d’urgence pour calmer la dernière crise, mais malheureusement certaines plaies n’ont pas disparu et seule une intervention chirurgicale peut le soulager. 

Cette opération coûte 120 000 FCFA, ce qui inclut le kit opératoire, auxquels s’ajoutent 16 000 FCFA par jour d’hospitalisation (environ 5 jours prévus, peut-être plus). Ce qui fait un total de 200 000 FCFA, environ, soit un peu plus de 300 €.

Il est vrai que nous sommes très souvent sollicités, et qu’il y a aussi beaucoup de souffrance chez nous en France, c’est pourquoi toute contribution, aussi minime soit-elle, sera sincèrement la bienvenue.

Pour contribuer ou obtenir plus d’informations, vous pouvez nous contacter :

• • whatsapp : +33 6 58 07 95 72
  • email : jphorn@eppis.fr
• Pour soutenir l’association Dorys : Page Facebook de l’association

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Chaque geste compte. Ensemble, faisons la différence.

Merci à tous pour votre solidarité ! N’hésitez pas à partager largement ce message ! 

pour faire un don sur Paypal :  don pour Gédéon sur Paypal   ou bien le QR Code suivant :