Drépanocytose en Afrique : comprendre, prévenir, mieux vivre

La drépanocytose (ou “anémie falciforme”) est une maladie génétique du sang. Elle n’est pas contagieuse. Elle se transmet quand les deux parents portent une version particulière du gène de l’hémoglobine (souvent notée S). Dans ce cas, l’enfant peut naître avec une forme de drépanocytose (par exemple SS), qui déforme les globules rouges en “faucille”, les rend fragiles et favorise l’obstruction des petits vaisseaux.

En Afrique, c’est un enjeu majeur, non pas parce que la maladie serait “africaine”, mais parce que le trait drépanocytaire (AS) s’est historiquement maintenu dans les zones impaludées : porter un seul gène S (AS) protège partiellement contre les formes graves du paludisme, ce qui a augmenté sa fréquence au fil des générations. (Organisation mondiale de la santé)

Ce que la maladie fait au corps (en mots simples)

La drépanocytose combine deux problèmes :

1. Anémie chronique
   Les globules rouges se cassent plus vite → fatigue, pâleur, essoufflement.
2. Crises vaso-occlusives (“crises douloureuses”)
   Les globules rouges déformés bouchent des petits vaisseaux → douleurs intenses, parfois urgences vitales.

Complications possibles : infections graves, anémie sévère, atteinte pulmonaire, accidents vasculaires cérébraux, complications pendant la grossesse, atteintes rénales… (Organisation mondiale de la santé)

Pourquoi c’est une urgence de santé publique en Afrique

Le poids sanitaire est très sous-estimé : beaucoup de décès ne sont pas attribués officiellement à la drépanocytose, alors qu’elle contribue fortement à la mortalité des moins de 5 ans. L’OMS souligne un fardeau important chez l’enfant, et des estimations récentes montrent l’ampleur des décès et du sous-diagnostic. (Organisation mondiale de la santé)

Le drame, c’est que beaucoup de complications sont évitables si l’enfant est diagnostiqué tôt et suivi correctement : vaccination, prévention des infections, éducation des parents, accès aux soins en cas de fièvre, traitement de fond quand indiqué (hydroxyurée), transfusions dans des conditions sûres, etc.

Dépister tôt : l’arme la plus rentable (et la plus négligée)

Le dépistage néonatal (à la naissance) change tout : il permet d’entrer rapidement dans un parcours de soins (prévention des infections, suivi, éducation). Un travail mené à Cotonou (Bénin) a montré qu’un programme de dépistage + suivi structuré pouvait réduire très fortement la mortalité des moins de 5 ans chez les enfants suivis, avec une bonne rétention dans le programme sur plusieurs années. (PubMed)

Point critique : dépister sans garantir la prise en charge derrière peut devenir une “fausse bonne idée” (on annonce un diagnostic, puis la famille se retrouve seule). Le dépistage doit aller avec un paquet minimum de services.

Focus Bénin : une maladie fréquente, des réponses qui montent en puissance

1) Une fréquence élevée dans la population

Au Bénin, les acteurs nationaux de santé publique rappellent une réalité frappante : la drépanocytose/trait drépanocytaire concerne une part importante de la population. Le Programme National de Lutte contre les Maladies Non Transmissibles (PNLMNT) parle d’une maladie qui touche “près d’une personne sur trois” (formulation qui renvoie généralement surtout au portage/statut hémoglobine anormal, pas uniquement aux formes sévères). (pnlmnt.bj)
👉 À retenir : beaucoup de personnes sont porteuses (AS) sans être malades, mais cela compte pour le risque chez l’enfant si le partenaire est aussi porteur.

2) Des campagnes de dépistage et de sensibilisation visibles

En juin 2025, une campagne nationale de dépistage gratuit a été annoncée comme déployée dans tous les départements, avec ciblage des nouveau-nés, femmes enceintes, enfants <5 ans et jeunes (15–35 ans), et une liste de centres par département. (pnlmnt.bj)
C’est un signal positif : on sort du “tout-Cotonou” et on essaie d’aller au plus près.

3) Un socle scientifique et clinique existe

Le Bénin dispose d’une expertise historique sur le sujet (travaux, centres et équipes universitaires/clinique), avec des expériences concrètes de dépistage néonatal et d’organisation du suivi. (PubMed)

Les défis spécifiques (et souvent sous-dits) au Bénin

Voici les “nœuds” qui font la différence entre une politique efficace et une politique vitrine :

• Diagnostic trop tardif : beaucoup d’enfants ne sont identifiés qu’après des complications (infections graves, anémie sévère).
• Inégalités d’accès : dépistage et suivi plus faciles en zone urbaine qu’en zone rurale.
• Coût réel pour les familles : transport, examens, médicaments, hospitalisations, perte de revenus pendant les crises.
• Approvisionnement (médicaments, tests, consommables), et continuité des soins.
• Sang sécurisé et disponibilité des transfusions quand nécessaires (enjeu transversal).
• Stigmatisation : rumeurs (“malédiction”, “sorcellerie”), culpabilisation des mères, ou dérives de “certificats prénuptiaux” utilisés pour exclure plutôt que pour informer.

Point de vigilance éthique : promouvoir le test d’électrophorèse / statut hémoglobine est utile, mais il faut éviter la logique de “tri social”. L’objectif de santé publique, c’est l’information et le choix éclairé, pas la discrimination.

Ce qui marche (concrètement) : un paquet minimum “Bas coût / Fort impact”

Si on devait prioriser 6 actions très pragmatiques au Bénin :

1. Dépistage néonatal dans les maternités + filière de référence claire (qui appeler, où aller). (PubMed)
2. Éducation des parents : toute fièvre = urgence, hydratation, signes d’alerte, prévention.
3. Vaccinations à jour + prévention des infections selon protocoles locaux (c’est là que la mortalité baisse le plus). (Organisation mondiale de la santé)
4. Hydroxyurée quand indiquée, avec suivi simple (même si l’organisation et la disponibilité restent un défi). (Organisation mondiale de la santé)
5. Prise en charge standardisée de la douleur (protocoles simples, formation, éviter l’errance thérapeutique).
6. Conseil génétique non stigmatisant : expliquer le risque (AS/AS → 25% SS à chaque grossesse), proposer le dépistage du couple, accompagner.

Une remarque “cash” mais utile

En Afrique de l’Ouest, on parle beaucoup de “sensibilisation”, mais le vrai tournant se joue sur la qualité du suivi (rendez-vous tenus, médicaments disponibles, circuit d’urgence, coût supportable). Le Bénin semble avoir des dynamiques de campagne et des points d’appui solides (pnlmnt.bj) ; l’enjeu maintenant est d’éviter l’effet “événement” et de transformer ces efforts en routine de système de santé, durable et financée. Certains hôpitaux béninois assurent un suivi des enfants drépanocytaires, jusqu’à l’âge de 16 ans. Au-delà, comme pour toute autre maladie, les soins sont totalement à la charge des patients.

Gédéon, jeune adolescent drépanocytaire

lors de notre séjour au Bénin, d’avril à juin, nous avons été sollicité par le Club des Jeunes Scientifiques Francophones du Bénin (CJSFB), pour venir en aide au jeune Gédéon, fils d’un maçon de l’arrondissement de Sékou, qui était en pleine crise de drépanocytose. Le club n’était pas en mesure d’assumer la totalité des frais médicaux, pas plus que le père déjà très endetté par les frais de scolarité de ses enfants ainsi que les traitements répétitifs de son fils.

Grâce à l’intervention du Docteur Constant Vodouhé, président de l’association DORYS de lutte contre la drépanocytose, Gédéon, bien qu’âgé de plus de 16 ans, a pu bénéficier d’un suivi médical au CNHU, Centre National Hospitalier Universitaire de Cotonou.

Le traitement, y compris les actes de chirurgie pour soigner les infections consécutives à une cicatrisation difficile et faciliter la cicatrisation, a entraîné une dépense de près de 260 000 FCFA, soit un peu moins de 400 €, ce qui représente une somme considérable pour un pays ou le salaire minimum est officiellement de 50 000 FCFA (76 €), et officieusement, bien plus bas.

Sources

Sickle-cell disease – Fact sheet
→ Définition, mécanismes biologiques, prévention, traitements, enjeux en Afrique
👉 https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/sickle-cell-disease

Newborn screening for sickle cell disease in the Republic of Benin
Rahimy et al., Journal of Tropical Pediatrics
👉 PubMed : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19103860/

Campagne “Juin vermeil 2025” – Dépistage de la drépanocytose dans tous les départements
👉 https://www.pnlmnt.bj/juin-vermeil-2025-le-depistage-de-la-drepanocytose-demarre-dans-tous-les-departements

Association DORYS
👉 https://www.facebook.com/p/Dorys-Association-de-lutte-contre-la-dr%C3%A9panocytose-100066562585134/

Allodocteurs – articles de synthèse sur la drépanocytose en Afrique de l’Ouest
👉 https://www.allodocteurs.fr